每一代人都會經(jīng)歷一些科技突破，宣稱能夠帶來**癌癥的希望。近5年來，遺傳學(xué)領(lǐng)域取得的突飛猛進(jìn)早已證明，**療法能夠激活**系統(tǒng)的天然**能力，并有望“**”許多患者的癌癥。癌癥**療法產(chǎn)生了許多令人難以置信的成功，**檢查點(diǎn)抑制劑，CAR-T細(xì)胞療法接連獲批上市，給許多癌癥患者帶來了生的希望。
但是對某些患者來說，科技進(jìn)步離救命還有一段漫長的等待。
2015年，挪威的Vlad先生被診斷為肺癌，經(jīng)過幾個月的手術(shù)、放療和靶向****，并沒有延緩腫瘤的生長。癌細(xì)胞擴(kuò)散到他的大腦，醫(yī)生宣布他只剩下幾個月的時間了。
Vlad的妻子Elen的弟弟Jo是一名IT工程師，他偶然在網(wǎng)絡(luò)上看到一篇學(xué)術(shù)論文。這篇文章報(bào)道了在中國進(jìn)行的一項(xiàng)小型研究，一種實(shí)驗(yàn)性的**療法使一名85歲的肺癌患者產(chǎn)生“快速而顯著的腫瘤消退”。這是一個只有1名患者參與的非常早期的臨床研究。
隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，醫(yī)學(xué)知識已經(jīng)從科研機(jī)構(gòu)和學(xué)術(shù)期刊的孤島中釋放出來。人們可以方便地查閱信息，能跟醫(yī)生查到一樣的信息。醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)里充滿了令人難以置信的案例，用藥后腫瘤突然萎縮，終末期**奇跡般地逆轉(zhuǎn)。
除了查閱資料參與自我**的**過程，現(xiàn)在全球還有無數(shù)的在線社區(qū)，患者間可以互相交流和分享**心得。一些罕見病的患者團(tuán)體甚至開始資助關(guān)于自己所患**的學(xué)術(shù)研究和**開發(fā)。
自制的多肽疫苗
2015年3月，挪威的Dyame女士被診斷為IV期肺癌，年僅30歲。她的丈夫Lars Sorass的弟弟是一名醫(yī)生，他通過互聯(lián)網(wǎng)全球搜索有希望的**信息，*后聯(lián)系上一名德國教授，他正在進(jìn)行一個名為“個體化多肽疫苗（personalized peptide vaccine）”的研究項(xiàng)目。Dyame女士定期去德國進(jìn)行多肽疫苗注射。經(jīng)過**，Dyame女士目前病情穩(wěn)定。她的家人在Facebook上記錄了整個**過程，*終吸引了一批患相同**的患者。
Elen和Jo就是在患者社區(qū)里看到了Dyame女士的案例，從而對多肽疫苗產(chǎn)生信心。他們想要走Dyame女士的這條路。
無獨(dú)有偶，今年7月份，《自然》雜志發(fā)表了兩篇關(guān)于“個體化癌癥疫苗”的重磅研究成果。其中一篇來自德國緬因茲大學(xué)Ugur Sahin教授的團(tuán)隊(duì)。針對不同腫瘤患者的突變，研究人員為他們分別定制了個體化癌癥疫苗，在黑色素瘤患者的臨床試驗(yàn)中大獲成功！13位患者接受疫苗后，8人腫瘤完全消失并且23個月內(nèi)沒有復(fù)發(fā)，其他5名患者接種疫苗時腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散，當(dāng)中2人出現(xiàn)腫瘤縮小，其中1人接受PD-1抗體**后腫瘤完全緩解。
Elen和Jo給**療法的研究人員寫信，得到的建議是文獻(xiàn)中提到的多肽疫苗可能對Vlad的癌癥有效，而且與他的HLA類型也匹配。HLA是一種基因型，對**細(xì)胞識別和攻擊腫瘤十分重要。
不過，要得到研究人員的幫助需要等很長時間。畢竟，Ugur Sahin教授花費(fèi)了三個多月的時間來研發(fā)出個體化疫苗。
但是Vlad每況愈下。不能再等了。
于是，他們走向了可能是終末期患者會走的極端——給自己**。
起初Elen和Jo猶豫不決。因?yàn)槎嚯囊呙鐣袧撛诘母弊饔?，可能會引起?yán)重的過敏反應(yīng)。雖然有各種未知的風(fēng)險，Elen還是決定放手一搏。因?yàn)閂lad正在垂死邊緣，他們的兩個孩子即將成為孤兒。
后來，在科學(xué)界和患者社區(qū)的許多人的幫助下，他們找到了一間實(shí)驗(yàn)室，可以根據(jù)提供的序列合成多肽，費(fèi)用大約1000美元。他們下單訂購了這些肽，同時在藥房里買了磷酸鹽緩沖液，用來溶解肽。他們還買了有助于提高疫苗功效的佐劑。*后，他們收到一個充滿白色粉末的小瓶，小心地包裝在一個泡沫塑料盒子里。
Elen在醫(yī)院工作，她是一名護(hù)士。按照提供的說明書，她在一間實(shí)驗(yàn)室里，完成了把這些東西混合在一起的操作。
Vlad從今年8月開始接受這種自制的多肽疫苗注射，每周一次。在發(fā)現(xiàn)沒有嚴(yán)重副作用之后，他們松了口氣?，F(xiàn)在Vlad的病情穩(wěn)定。但是他同時還接受了靶向**。
每一個堅(jiān)持的人都是了不起的
除了不可預(yù)計(jì)的風(fēng)險，自制多肽疫苗的效果也同樣不可預(yù)期。
美國癌癥協(xié)會臨床研究與腫瘤學(xué)主任Susanna Greer表示“這樣DIY的方案有效的概率渺?！?。的確，許多相關(guān)研究顯示，單個肽不太可能減緩癌癥的發(fā)展。單個肽僅僅針對腫瘤中的一個氨基酸突變序列，但是目前許多正在進(jìn)行的臨床研究結(jié)合了幾種不同肽，同時靶向多種不同的腫瘤突變序列，以觸發(fā)更強(qiáng)的攻擊。另外，肽疫苗往往需要與其他**方法相結(jié)合才能發(fā)揮效果，而現(xiàn)在，科學(xué)仍然在確定與其他**方法的*佳組合。例如，一個有潛力的途徑就包括多肽疫苗與PD-1抑制劑協(xié)同使用。畢竟，挪威的Dyame女士接受的多肽疫苗比Elen自制的疫苗要復(fù)雜得多，而且她同時還接受了其他療法。
但是，越來越多的主流醫(yī)學(xué)認(rèn)為，當(dāng)一個人的生命垂危時，他們應(yīng)該有權(quán)接受高風(fēng)險的療法。上個月，美國參議院一致批準(zhǔn)了一項(xiàng)法案，允許終末期病人獲得經(jīng)過人類初步測試、但尚未獲得FDA的批準(zhǔn)的實(shí)驗(yàn)性 **。37個州已經(jīng)通過了類似的試用法（right-to-try law），其中一些法律甚至允許有嚴(yán)重而不是終末期**的患者試用實(shí)驗(yàn)性 **。試用法源于20世紀(jì)80年代的艾滋病毒流行期間，當(dāng)時人們對HIV病毒研究知之甚少，被診斷的艾滋病患者會通過非法途徑獲得實(shí)驗(yàn)**。
一部有名的電影“達(dá)拉斯買家俱樂部（Dallas Buyers Club）”還原了這個時代背景的故事。上世紀(jì)80年代中期，美國達(dá)拉斯市的Ron Woodroof在很偶然的情況下發(fā)現(xiàn)自己患上艾滋病，生命只剩30天。為了活下去，他開始研究各種抗艾**和替代療法，延長自己的生命。Ron不僅自己試藥，努力求生，他還成立了一個叫做“達(dá)拉斯買家俱樂部”的地下組織，為艾滋病人提供更多“非常規(guī)療法”，拯救成千上萬面臨同樣境遇的人。Ron*終在1992年9月去世，離他被告知只剩30天可活已經(jīng)過去了2557天。
接受自制的多肽疫苗時，Vlad的癌癥已經(jīng)擴(kuò)散到大腦，令他不能移動。Elen和Jo希望這種疫苗可以阻止他的癌癥擴(kuò)散，但是他們擔(dān)心為時已晚。
盡管如此，Elen仍然相信并且期待多肽疫苗能挽救丈夫。就像另一名晚期肺癌患者說的， “我需要知道，即使走到盡頭，我也已經(jīng)盡力了?！?
